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MANON et le Syndrome Cornelia DeLange

9 Mai

Ca y'est , le nouvel article arrive enfin.... Nous savons que vous êtes nombreux à attendre des nouvelles de notre p'tit bout d'rose.

Pas d'inquiétude a avoir, tout va bien, la semaine s'est trés bien passée.

 

Aprés avoir reçu la visite de tonton Ludo....

 

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        lequel des 2 est le plus en admiration devant l'autre ?

 

 

..... et de tatie Mel .....

 

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.... la petite puce a enfin pu recevoir dans ses loges son grand frère Matéo.

Ca faisait longtemps qu'il attendait ce moment. Il a du une nouvelle fois voir la pédo-psychiatre avant de venir nous retrouver dans la chambre de Manon en réa pediatrique.

Il a trouver Manon trés jolie .

Durant toute l'aprés midi, Matéo a pu profiter de sa petite soeur.

 

Il a pu la porter...

 

DSC03599

 

....et la dorlotter jusqu'a obtenir un petit sourire ....

 

DSC03595.JPG

 

Matéo aura même pu la promener dans sa poussette a l'exterieur de l'hopital dans un petit parc, il était sacrement fier le grand frère !!!!

 

 

DSC03559.JPG

 

 Et c'est le coeur heureux qu'il a du repartir pour l'Ardèche en attendant de pouvoir la revoir très rapidement à St Germain.

 

Toute la semaine, mamie Françoise a tenue compagnie à maman et à même pu se former à l'utilisation de tous les differents appareils que nous aurons à domicile. En l'absence de papa, mamie Françoise a pu obtenir le droit de rester en permanence auprés de Manon et de maman dans le service.

 

Depuis 2 jours, Manon s'entraine dans ses premiers sons. La petite puce aime bien desormais sortir ses "aaaah" ( ou "haaaa",  voir avec Bernard PIVOT pour l'horthographe !) Des petits sons bien rigolos !!!

 

Hier (dimanche), parrain Sebou et tatie lolotte sont une nouvelle fois venus passer quelques heures avec nous.

Le parrain était tout attendri en prenant la louloutte dans ses bras

 2011-05-08-15.41.32.jpg

 tout comme Lolotte bien sur !

puis ce sera une nouvelle promenade dans le parc, histoire de bien en profiter.

 

Cet après midi nous avons rendez vous avec le chirurgien pour nous parler de l'opération pour la gastrostomie qui aura lieu demain apres midi .

Une grosse pensée pour Manon sera neccessaire durant ces 4 heures d'anestesie generale...

Dans la semaine, il nous a été prevue un rendez vous avec le service des soins paliatifs.... super !!! Y a pas mieux pour nous motiver (evidement je plaisante !) mais cette fois il ne nous aurons pas.... Il auront interet à vraiment bien presenter la chose sinon l'entrevue sera très vite ecourté par nos soins, et là, on ne prendra pas de "pincettes" pour les virés (si besoin ! ).

 

On vous tiendra informer très rapidement une fois l'opération effectuée mais en attendant, une dernière petite photo de la petite famille au complet...

 

 DSC03567.JPG

 

 

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B
<br /> Cette photo de famille est tout simplement magnifique ,cette petite nenette ne se chauffe pas de n'importe quel bois ATTENTION ,juste du bon ardèchois s'il vous plait ...bravot petite Manon (et<br /> bravot à tes parents)rien de mieux qu'un océan d'AMOUR ,une grosse dose de positive attitude ,un souspon de médicale pour retrouver ton petit nid douillé ,plein de gros bisous à tous les quatre<br /> <br /> <br />
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A
<br /> contente de voir que la puce pe sortir se promener la derniere photo est magnifique une belle petite tribu<br /> désolée ca fe un ptit moment que je suis po venu sur le blog mais un peu occupé avec les rdv et la jalousie de nolann envers son frere on vous embrasse tous trés forts<br /> et on pense trés fort à vous<br /> <br /> <br />
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B
<br /> Elles sont trop belle vos photos. La photo de Manon et Mathéo est extra, ça fait plaisir de vous voir reunis tous les quatre. Aujourd'hui, nous pensons tres fort à Manon. On vous aime fort...<br /> <br /> <br />
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M
<br /> nous somme de tout coeur avec vous gros bisous a vous 4 la mamie d amelie et lise .<br /> <br /> <br />
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Y
<br /> Avec toutes nos meilleures pensées pour Manon...<br /> Bises<br /> Yolande,Edmond<br /> <br /> <br />
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