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MANON et le Syndrome Cornelia DeLange

10 Mai

 

Ça y est l'opération est terminée, Manon est dans sa chambre depuis 18 h.

 

A notre arrivée dans la chambre, l'image de Manon n'est pas très réjouissante mais heureusement le chirurgien est là pour nous expliqués l'intervention.

La gastrostomie (petit rappel: intervention chirurgicale qui consiste a insérer une sonde allant de l'estomac vers l'extérieur du ventre juste en dessous des cotes afin de pouvoir nourrir Manon sans passer par la bouche) ainsi que le NISSEN (ou fundoplicature de Nissen: intervention qui consiste à créer un manchon autour de l'oesophage en utilisant la partie haute de l'estomac afin de limiter le reflux venant de l'estomac, bref d'éviter les vomissements...) se sont très bien passés.

Durant l'opération le chirurgien a remarqué un petit problème au niveau de la sortie de l'estomac . En effet le "pylore" muscle circulaire entourant la jonction de l'estomac et le debut de l'intestin est trop développé (c'est la sténose du pylore)ce qui empêche la bonne sortie vers l'intestin et par ce fait augmente fortement les reflux ( les aliments ne pouvant s'échapper normalement vers "le bas" se retrouve obligés de sortir par... "le haut".) Le chirurgien a donc effectuer une incision dans ce muscle afin de libérerle passage. Opération bénigne mais nécessaire !

 

Suite à l'intervention, Manon a du subir une nouvelle transfusion de sang (95 ml) afin de faire remonter son taux d'hémoglobine qui avait chuté (du aux prises de sang diverses et à une petite hémorragie durant l'opération)

 

Afin d éviter les souffrances, les médecins ont preferés mettre Manon dans un coma artificiel durant au moins 24 h. Elle est sous peri-durale, intubée (donc sous respirateur artificiel).

L'image de ce tout petit bout d'à peine 48 cm allongée sur le dos poignets attachés avec toutes ces perfusions, tuyaux et machines respiratoires, poche de sang, .... est très touchante. Mais nous savons que ce n'est qu'une histoire de quelques jours après, tout ira beaucoup mieux...

Nous lui parlons doucement et elle semble réagir, elle cligne légèrement des yeux malgré le traitement qui la maintien endormie. Ses réactions nous conforte énormément.

 

Avant son transfert pour l'opération, nous avons eut droit à des petits cris, et même à de nouveaux petits sourires, chose qu'elle ne faisait que endormie. Maintenant elle commence à nous en faire réveillée. Encore un signe de ses progrès.

 

Ce matin nous avons également rencontré l'H.A.D. (hospitalisation à domicile) de Lyon qui va nous suivre à domicile sur St Germain.

Bien sur, ils ne se déplaceront pas jusqu'en Ardèche mais l'HAD d'Aubenas ne s'occupant pas des enfants (uniquement des adultes !!!), ils organiseront tout ce qui sera nécessaire pour le suivie de notre puce (Rendez vous, matériels, logistique, conseils,...)

Ce sont donc ces personnes que nous devions rencontrés et non un service pour les soins palliatifs comme nous l'avait annoncé hier une infirmière, petite erreur de sa part, ça arrive, bien sur nous ne lui en voulons pas !

Au moins maintenant nous connaissons les interlocuteurs avec lesquels nous aurons à faire. 2 infirmières et 1 médecin ,tous 3 très agréables et très à l'écoute.

D'ailleurs les médecinsdepuis ce matin sont moins pessimistes. Peut être est-ce du a une discussion que nous avons eut hier dans la soirée avec une des puéricultrices (très professionnelle) du service....

Ils constatent et confirment les évolutions favorables de l'état de santé de Manon mais ne veulent toujours pas se prononcer pour la suite (ce qui parait finalement un peu normal).

 

Aujourd'hui était encore une difficile étape pour Manon, une de plus ! Mais cette fois cette étape là devrait lui être très bénéfique, moins de reflux, moins de malaises avec bradycardie (d'ailleurs cela fait 6 jours qu'elle n'en a plus fait), meilleure oxygénation,etc... normalement que du mieux. Reste à attendre son réveil pour confirmer tout ça !

 

Une fois tous ces problèmes terminés, notre petite Manon devrait en sortir que plus forte.  Devoir traverser de telles epreuves àcet age là ne pourra que lui apporter une force, un courage et une rage de vivre qui ne laissera personne indifférent.

Alors les petits gars, si toutefois vous arrivez à franchir la "barrière" du grand frère Matéo et du cousin Jules, si vous arrivez à dépasser la "frontière" du papa, il va falloir être carrément balaize pour meriter le grand coeur de notre petit coeur d'amour.

Pas d'entourloupe sinon .... elle vous le fera regretter ! et nous aussi... ( y fallait bien le dire un jour ou l'autre,  non ? )  

                         DSC03612.JPG

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G
<br /> Bonjour,<br /> <br /> Une énorme pensée à Manon,<br /> Nous sommes passé par là aussi avec nos 2 derniers enfants, le dernier à eu la même chose, Nissen et Pyloroplastie.<br /> Aujourd'hui il va trés bien et j'espére que s'en ai de même pour votre princesse.<br /> <br /> <br />
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Y
<br /> toujours aussi belle ma poupette bisous<br /> <br /> <br />
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A
<br /> je suis sur que notre petite Manon va encore faire de gros progrés nous sommes avec vous nous avons toujours une pensée pour cette petite puceont vous embrasses bien fort tous les quatres andré<br /> michéle<br /> <br /> <br />
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Y
<br /> Bravo Manon, et quel courage à vous deux, même à distance nous sommes avec vous. Le moral tient bon, les progrès sont fantastiques, nous pensons bien à vous et vous envoyons plein d'ondes<br /> positives. à très bientôt.<br /> <br /> <br />
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F
<br /> Hourrah !!! Que tout continue comme ça... Grosses bises à vous.<br /> <br /> <br />
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