3 Mai

10/05/2011 14:26

Plus de 520 messages de soutien ... si c'est pas énorme ça !!! et encore on ne compte pas les nombreux mails, texto, ...

Imaginez vous si nous avions en plus la possibilité de compter le nombre de pensées qui ont été réservé spécialement pour notre petit puce, je pense que nous atteindrions des chiffres impressionnants ! car nous n'oublions pas bien sur toutes les personnes, parents, amis, anonymes même (si si il y en a !) qui ont des pensées pour nous soutenir nous, mais surtout notre petite Manon.

Si nous en sommes là aujourd'hui c'est aussi grâce à vous,

MERCI

Aujourd'hui Manon pèse 3kg265, une petite prise de poids en 1 semaine mais que voulez vous, on ne peut pas faire que grossir et puis, de s'éveiller, b'en .... ça brûle de l'énergie !

Dans la matinée elle a eut droit a un examen, le TOGD (transit-oeso-gastro-duodénal ) le but étant d'étudier le transit dans l'oesophage, l'estomac et la première partie de l'intestin afin de détecterdes reflux gasto-oesophagiens et dans un même temps de voir s'il existe des problèmes particuliers dans ces organes.

Le TOGD a confirmer que Manon avait de nombreux reflux durant son sommeil qui pourraient altérés les poumons. Par contre il n'existe aucune anomalie de formation des organes ou de mauvais fonctionnement du système.

Comme quoi , très chers toubibs lyonnais, il n'y a pas que des choses négatives !

Ce TOGD confirme donc le besoin d'effectuer une petite opération chirurgicale sur en effectuant une sorte de petit plis a l'entrée l'estomac afin d'éviter les reflux (vomissements). Cette petite intervention se fera en même temps que l'opération pour la gastrostomie prévue pour la fin de semaine ou début de semaine prochaine (pas de date fixe pour le moment).

L'examen a beaucoup fatigué Manon qui, en plus d'être perturbé par l'examen, d'avoir eut droit à une séance de kiné pour la motricité et la respiration, à également du sauter son alimentation de 9 h et a du attendre le début d'après midi pour pouvoir avoir droit a son repas.

Pour l'instant, pas de nouveaux réglages de l'appareil respiratoire, le taux de CO2 à très légèrement diminué. Il est passé de 8 à 7,5. Ce n'est pas un gros changement mais déjà, ça n'a pas augmenté ! Les médecins veulent laisser un peu plus de temps à Manon afin de voir si ce réglage est suffisant.

Demain, un médecin et une infirmière de l'H.A.D. (hospitalisation à domicile) d'Aubenas ont rendez vous avec les médecins, neuro-pédiatre, ... afin de faire un point complet sur l'état de santé de Manon en vue du retour à domicile.

Le seul inconvénient de cette rencontre sera que ce personnel de la HAD sera brifée par des médecins qui n'ont aucun espoir pour Manon.

Il va falloir leur montrer de quel (Maxi)bois on se chauffe !!!

Pas vrai Tonton Ludo ??? Tout à la "positiv' attitude" !!!

En parlant de tonton Ludo, il a pu rencontrer pour la première fois sa petite nièce hier.(les photos viendrons par la suite).

Avec tatie Mél et cousin Jules, ils sont venus passés quelques heures avec nous et avec Manon bien sur !

il n'y a que le petit Jules qui n'aura pas pu voir la petite cous' mais patience, son tour viendra....

Docteur Ludo ( qui je rappelle est diplômé de la fac de médecine de Sagnes et Goudoulet) était en admiration devant sa nièce et l'heure passée en sa compagnie s'est bien trop vite terminée. Apparemment ses prescriptions semblent les bonnes, Manon était très éveillée hier.

Jeudi dernier, papa a rencontrer une nouvelle fois sur l'hôpital, Mme C. représentante Rhone Alpes de l'association TREMPLIN. Après avoir contacté differents fabriquants de biberons pour obtenir des échantillons de tétines à formes spéciales, elle a pu nous faire passer les premières qu'elle avait reçu. Nous sommes donc entrain de les testées avec plus ou moins de succès. Nous verrons avec le temps et notamment dés que la petite Manon n'aura plus sa sonde dans la bouche, peut être aura t elle plus de facilité a téter ?

Un grand merci à elle pour toutes ces démarches entreprises et a son aide.

En remontant, comme promis, papa a tout de suite fait un bisou à Manon de la part d'Aurelien fils de Mme C. lui aussi porteur du syndrome Pierre Robin. Un p'tit mec de 14 ans plein de volonté et de courage.

Après une période difficile nous avons repris du poil de la bête et surtout nous nous sommes chargés d'énergie positive. Nous allons continué à pousser notre petit coeur vers la sortie de l'hopital qui sera pour elle, une nouvelle entrée ... vers la vie.

Comme l'a si bien dit Anne T. "les médecins possèdent la théorie et la technique" nous , "nous possédons l'amour" nous allons donc tout faire pour leur prouver que Manon peut s'en sortir et ainsi tenter de construire ce "pont d'humanité" qui ne demande qu'à réunir la pratique de la médecine (très cartésienne) avec les miracles des pouvoirs du moral, de la motivation et de l'amour...