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MANON et le Syndrome Cornelia DeLange

30 mai

Nous revoilà pour vous donner quelques nouvelles.

 

Tout d'abord Manon va très bien, elle a eu le 14 mai un nouvel examen pour son taux de CO2 qui est très bon. Grâce à sa VNI elle a une courbe identique à celle d'un enfant normal. Le 2 mai à la visite chez le pédiatre elle pesait 7kg220 et mesurait 62cm, en deux mois elle a grandit de 3cm (ce chiffre semble petit mais pour Manon s'est super). 

La diététicienne de Manon lui change son lait en la passant avec du lait tout prêt en poche qui sera plus complet au niveau vitamines (fer, fibres...). Son lait actuel n'apporte plus les éléments nutritifs essentiels car celui ci devrait être complété par les fruits et légumes qu'un bébé de son age devrait pouvoir manger.

 

Nous avons créer une association "le petit monde de manon" afin de nous aider à subvenir aux besoins de Manon pour l'aider dans sa progression et son évolution. Vous trouverez les infos sur le site suivant:

http://associationlepetitmondedemanon.over-blog.com 

Si vous connaissez des personnes intéréssées vous pouvez leur faire suivre le lien. L'adhésion à notre association n'est pas une obligation chacun fait comme il le ressent.

 

A savoir que samedi 2 juin 2012 il y a le challenge des 24h de karting de La Voulte, l'association qui organise cet événement fait une tombola qui sera intégralement reversée à Manon.

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A
Un petit bonjour du Vaucluse à tous les 4 ! On a pensé à vous se WE, et espérons que les 24 h de kart se sont bien passés, et que vous avez eu du monde.<br /> Manon est toujours aussi mimi, et au vue de vos messages, grandit en tout point (taille, poids, éveil, sourires, ... !)<br /> Nous vous embrassons :-)
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L
je me suis permise de lire votre histoire.<br /> et vraiment je vous dit un grand bravo , votre petite puce a beaucoup de chance d 'avoir des parents avec tant de courage et d amour, elle tient de ses parents pour avoir la force de se battre.<br /> je ne pourrai etre présente à la voulte ( cause travail)mais je serai avec vous par la pensée.<br /> je vous souhaite de réussir avec autant de brio les étapes futur de votre petite puce.<br /> biz emilie.
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S
Heureuse d'avoir des news ! j'espère que nous serons très nombreux à La Voulte ! Je fais suivre le message et vous embrasse tous les 4 !<br /> Amitiés<br /> Sabine
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