30 avril

04/05/2011 02:04

Plusieurs jours sans nouvelles mais rassurez vous Manon ne va pas trop mal.

Nous n'avons pas mis de "news" ces derniers jours car nous avons eus droit à un petit coup de fatigue physique et moral mais celui ci ne fut que passager....

La nouvelle chambre de Manon

Avant-Hier,(jeudi) nous avons eu la visite de Mamie neige, tati vivi et papi domi, nous les remercions beaucoup d'être venu passer quelques heures avec nous.

Tati vivi est celle qui a eu le plus de chance, la crevette était réveillée, elle a pu la porter et surtout commencer à lui apprendre comment devenir une pipelette (et oui tati vivi parle beaucoup, comme maman d'ailleurs!!!!!!!).

Première rencontre avec tatie Vivi

Mamie Neige et papi Domi ont eut moins de chance, ils ont du se "contenter" de la contempler durant son sommeil.

Mamie Neige devant sa petite fille qui dort !

Les visites étant de 15h-17h, heures de siestes de Manon.

Cette journée avait pourtant bien débutée. En fin d'après-midi, la négativité nous a gagné petit à petit, d'abord suite au décès d'un enfant de la réa pédiatrique juste en face de la chambre de Manon, puis suite à un entretien avec un des médecins du service. Comme les autres médecins que nous avons pus voir précédemment ceux de la réa-ped' sont tout autant négatifs sur le cas de la puce. Nous avons du abordé le difficile sujet de la réanimation de Manon si le cas venait à se présenter. Comme il nous avait déjà été dit en néo-nat', compte tenu de la gravité "supposé" de ses syndromes, il n'y aurait pas d'acharnement (donc pas de massage cardiaque ni intubation). Bien que nous ayons déjà conscience de tout ceci, après l'épisode que nous venions de vivre avec le décès du petit voisin cela nous a mis un petit coup au moral. Nous ne laissons rien paraître au médecin qui attendait une réaction de notre part !

Aprés un "blanc" de sa part, nous reparlons de choses un petit peu plus agréable, la préparation au retour à domicile. Et bien non, pas si agréable que ça !

Les médecins semblent vraiment vouloir nous faire craquer car même sur le sujet du domicile on nous pose la question afin de savoir si au cas ou Manon venait à décédée, si nous preferons que cela se passe à domicile, à l'hôpital d'Aubenas ou alors sur l'hôpital de Lyon !!!!

Quelle chance on a .... ils nous laissent le choix !!! Mince alors on a oublié de les remercier....

De toute façon pour eux, soit elle meurt, soit elle sera lourdement handicapée. Tous ne se basent que sur les 1° examens faits lors de sa 1° semaine de vie mais aucun ne prend en compte les progrès faits pendant 9 semaines ! ( peut être parce qu'elle est nouvelle dans le service et qu'ils n'ont pas assez de recul avec elle, mais si c'est ça, c'est qu'il y a bien un problème de communication entre services. Même les toubibs de néo nat' étaient devenus confiants et étaient surpris des progrès de Manon !)

Pourtant elle devait être aveugle, elle y voit; elle devait être sourde, elle entend; Mais laisser donc venir les choses après on verra.... A ce jour aucun élément ne peut venir certifier un quelconque handicape si ce n'est le problème respiratoire .

Après tout ça dur dur de rester positif!!!!!!!!!!!!! Mais nous y croyons encore et toujours car notre puce s'éveille de plus en plus chaque jour.

Depuis 2 jours (vendredi et aujourd'hui) la mini miss est un peu fatiguée, les paramètres de sa VNI ont été remontés car son CO2 est remonté à 7. Le taux idéal se situe entre 2 et 5. D'après une interne, 7 ce n'est pas catastrophique mais pas terrible. Elle aura un gaz du sang demain pour vérifier si les nouveaux paramètres sont plus efficace.

Ceci dit l'avantage c'est qu 'elle fait de super nuits .... dodo vers 19 h et nous devons la reveiller vers 10 h le matin. Si une fois son problème de CO2 reglé elle continue comme ça à la maison, on va faire des envieux !!!!

Nous avons du mal à nous faire à l'environnement de la réa-ped', bien que les infirmières et les médecins soient très compétents, nous regrettons tout de même l'attention et la gentillesse que pouvaient apporter les infirmières et puéricultrices de la néo-nat vis à vis des bébés et des parents.

Il est vrai que les âges et les situations des enfants de la réa pédiatrique rendent le contexte diffèrent mais il manque tout de même un petit quelque chose, peut être une approche ou une présence qui soit parfois un petit peu plus "humaine" que "professionnelle"

Voilà les dernières nouvelles. Merci pour vos messages, car on a vraiment besoin d'avoir des personnes positives autour de nous. Dans ce service nous sommes entourés d'une importante masse d'ondes négatives, le ressenti que l'on peut avoir en est même étonnant. On va activer notre bouclier anti-onde négative et fournir un max de "positive attitude"

Gros mimi à tous de notre part ainsi que celle de Manon.