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MANON et le Syndrome Cornelia DeLange

13 Mai

Un grand bonjour à tous,

après 2 jours difficiles pour Manon et ses parents, la petite puce reprend doucement du poil de la bête.

 

Comme pour ne pas changer les habitudes, à chaque fois que la situation s'améliore, il y a une dégradation qui suit très rapidement ... et c'est comme ça depuis la naissance de notre petite puce !

L'opération s'étant bien passée, il aura bien evidemment fallu qu'à la suite il se passe un petit "quelque chose".

Rassurez vous tout c'est arrangé depuis ! Avant hier (mercredi) afin de préparer Manon a l'extubation ,les medecins débranchent le respirateur artificiel par pallier de quelques minutes puis augmentent le temps au fur et à mesure pensant que la petite aller reprendre sa propre respiration. Ce fut plus compliqué que ce que l'on pensait. Manon n'arrivait pas a reprendre de rythme de respiration et plusieurs fois la machine a due se re-enclenchée pour reprendre le relais.

Parallèlement, la sortie du coma artificiel s'avère elle aussi plus difficile a cause des douleurs. A chaque fois qu'elle se rapproche du réveil, elle se tord de douleur malgré les antalgiques. Il a donc été décidé de la maintenir endormie 24 h de plus en la reveillant progressivement.

Comme si tout ça n'était pas suffisant, dans l'après midi Manon se remet à faire plusieurs bradycardies de suite. Papa remarque alors qu'un des bras de la puce avait "triplé de volume", la peau donne l'impression d'être prete à éclater et ce, de la main jusqu'à l'épaule. La veine ou se trouve la perfusion par laquelle est nourrie Manon en glucosé (eau sucrée) a cédée. Du coup toute l'eau s'est répandue dans le bras. Un pansement avec de la crème spéciale lui est mise pendant 24 h, très efficace...

Quelques minutes après, même chose pour la perf' du pied. Les infirmières cherchent alors a trouver une autre veines mais rien à faire, elles claquent toutes... puis, vu le nombre de p'tits trous qu'elle a un peu partout depuis 2 jours (perf', prises de sang, transfusions, dextro,... - hier on en compte 7 rien que sur un bras - ) elles préfèrent s'arrêter là avant qu'elle ne devienne une vrai passoire !

Nous devons donc quitter notre petit chatons pour environ 2 heures afin que les médecins lui pose une nouvelle voie centrale. Si avec tout ça elle ne devient pas allergique aux piqûres .... a moins qu'elle ne se venge en devenant elle aussi infirmière voir médecin (et pourquoi pas ? peut être apporterait elle une nouvelle vision sur les techniques médicales pures associées a la force des énergies positives ... )

Ce sont donc encore des petits moments difficiles auxquels elle a droit.

 

  DSC03633.JPG

Manon a été extubée hier matin, elle a reussi à reprendre doucement sa respiration. La journée a été fatigante pour elle,  sursautant à chaque fois qu'elle commence à s'endormir elle n'arrive pas a trouver son sommeil. Elle s'affole comme si elle redoutait qu'on lui fasse encore de nouveaux supplices.

Maman a donc du passer toute la nuit dans un fauteuil à ses cotés pour la rassurer ( même si elle n'a plus l'intubation, il faut tout de même lui remettre la VNI) pendant que papa lui, dormait tranquillement dans la chambre du "petit monde" !!!

Mais non n'y voyait pas là une injustice ce soir c'est le tour de papa de veiller sur Manon...

 

Depuis hier (jeudi) on lui administre de l'eau par sa gastrostomie , 1ml/h c'est pas grand chose mais cela a permis de voir que son transit fonctionne bien. Du coup cet après midi (vendredi) elle va recommencer à être nourrie avec de petites rations de lait.

 

Les médecins sont de plus en plus confiants vis a vis de Manon, nous espérons pouvoir rentrés sur St Germain d'ici à une dizaine de jour. Manon pourra enfin commencer a prendre des repères autres que ceux d'un hôpital...

 

DSC03640.JPG  

 

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V
<br /> Salut, je viens voir les photos de ma petite soeur et je la trouve beaucoup plus belle que la 1er fois je te l'aisse car il est l'heur que j'aille me coucher,fait des bisous à tout le monde.Au<br /> revoir.Ton fils adoré!!!!!!!!!!!!!!!!!<br /> <br /> <br />
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S
<br /> Je viens de lire votre page et honnêtement j'en ai les frissons de partout ! quel courage et quelle courageuse que cette petite fille !! aucun mot pour dire ce que j'éprouve ! c'est beau la Vie,<br /> l'Amour et je suis persuadée que Manon sait déjà cela, alors à bientôt en Ardèche j'espère bien lui faire un petit bisous à cette princesse !<br /> Toute mon amitié et mon soutien. Sabine<br /> <br /> <br />
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F
<br /> bonjour a vous<br /> je mappelle fanny je suis une collegue a melanie qui me parle tres souvent de l'evolution de votre petite manon et je tien a vous dire que sa me touche beaucoup votre histoire et cette force qu'a<br /> manon pour se battre c'est une sacrée battante et je pense que vu votre courage et votre amour que vous lui transmettez elle c'est de qui tenir et je vous souhaite que le meilleur toute votre<br /> famille le merite.....plein de pensée positif de tout mon coeur a vous tous et surtout a toi petite manon tu es forte et sacrément courageuse petite puce<br /> <br /> <br />
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V
<br /> j'espere que le wk s'est bien passé..<br /> je pense à vous et je vous fait des gros bisous...<br /> vivi.<br /> <br /> <br />
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C
<br /> encore un pied de nez reussi bravo Manon reposes toi car le retour est pour bientot et vu ta celebrite tu n as pas fini d etre sollicitee plein de gros bisous a tous<br /> <br /> <br />
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