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MANON et le Syndrome Cornelia DeLange

30 Mai

C'est que du bonheur !!!!

 

Ouaip' tout a fait... c'est bien la bonne expression !

 

Cela fait maintenant 5 jours que Manon (et maman !) sont de retour à la maison, notre vie de famille peut enfin prendre une nouvelle tournure, une vie de famille qui aurait du etre prise il y à 3 mois !

Les efforts de maman sont enfin recompensés. Sa force , son courage et sa motivation nous ont permis de regagner le foyer dans de bonnes conditions.

Depuis son retour en Ardèche la progression de notre petite puce est fulgurante, elle poursuit son éveil de jour en jour.

Les couleurs, les volumes, les differentes pièces de la maison semblent plairent à Manon et elle nous le fait ressentir. Elles essaie en permanence de sortir des sons de sa bouche mais en vain (parait il que les effets de l'intubation peuvent se faire ressentir jusqu'a 4 semaines), de temps en temps elle se surprend à sortir un "haaa" mais ce n'est pas encore vraiment controlé. D'après le kiné il s'agit d'une question de quelques jours...

 

Depuis notre arrivée nous avons eut quelques visites dont celle mamie Jeanine (l'arrière grand mère de Manon) et celle de Jules et Lise (les cousins impatients et ravis de pouvoir enfin voir la miss !) ainsi que du grand frère Mateo.

 

DSC03877.JPG

 

                     Manon, maman, mamie Françoise et (arrière) mamie jeanine

 

 

 DSC03887-copie-1.JPG

 

                                  Mateo , Manon et cousin Jules  

 

    

   DSC03898.JPG      

                                            et avec la cousine Lise

    

 

                        

Manon à tout de même encore quelques douleurs au ventre ( ce qui ne l'empeche pas de passer de très bonne nuit: 21 h - 7h et même 9 h ce matin !) qui sont peut être liées à une inflamation au niveau de sa cicatrice de gastrostomie. Demain(mardi) nous devons remontés sur Lyon pour que le chirurgien puisse regarder la plaie et prendre les mesures neccessaires. 

 

A partir des prochains jours il ne restera plus qu'à vous presenter notre petit ange , vous qui nous avez tant soutenus durant toute cette periode délicate.

Nous vous en seront toujours très reconnaissants.

 

Tout ce que nous avons pu vivre durant ces moments difficiles ne seront que de mauvais souvenirs dans quelques années. Malheureusement nous ne pourrons jamais tout effacer, il y aura toujours des images, des réactions ( du corps médical), des moments d'angoisse et de peur...  qui resteront longtemps gravés dans nos petites têtes.

Ce "traumatisme psychologique", jamais personne ne devrait avoir à l'endurer. 

C'est une grande leçon de vie que notre petit puce et sa maman ont pu nous donné. 

Nous esperons que tout le monde puisse garder un petit bout de cette "mesaventure" dans un coin de sa memoire tel un message d'espoir, Ne rien lacher même quand tout semble perdu...

 

 

Nous donnerons des nouvelles de temps en temps (avec quelques photos bien sur ! ) mais avec un peu plus d'intervalles....

A partir de maintenant, nous allons prendre un peu plus de temps afin de profiter pleinement de Manon !

 

Une bise à vous tous de nous 4 et à bientot 

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M
<br /> enfin un grand bonheur pour vous vous voila tous reunis a st pierreville on vous souhaite tout le bonheur possible et bienvenue chez toi manon gros bisous a vous 4 que tu bonheur<br /> <br /> <br />
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F
<br /> Bonsoir à la petite famille enfin de retour en Ardèche,<br /> <br /> Je n'avais pas suivi depuis quelques jours le blog et c'est avec bonheur que je vois que tout semble prendre une tournure plus "normale". Que ce doit être bon d'être enfin chez soi, et en plus avec<br /> votre miss qui a tout à découvrir.<br /> Tous nos voeux de bonheur pour une suite pleine de douceurs. Grosses bises à vous.<br /> <br /> <br />
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M
<br /> Coucou, calinou, bisou Manon !<br /> <br /> <br />
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S
<br /> Je suis ravie pour vous et je suis très contente de savoir que Manon a pu enfin découvrir sa vraie maison, et le reste de sa famille!<br /> Vous souhaitant tout le bonheur du monde, prenez soin de vous<br /> bises<br /> <br /> <br />
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S
<br /> et bien quelle belle leçon de courage et d espoir !<br /> vous nous avez donné une leçon de vie et nous vous remercions.<br /> Ne rien lacher, ne pas baisser les bras, resteront à jamais graver dans ma mémoire.<br /> BRAVO MANON<br /> et espèrons un jour nous aussi te tenir dans nos bras pour te couvrir de bisous<br /> <br /> <br />
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