20 juin

08/07/2011 15:21

Enfin des nouvelles !!!!!!

et oui ça y est on donne enfin quelques signes de vie.

Désolé de ne pas en avoir mis plus tôt, c'est vrai que cela fait un moment que l'on voulait en donner mais vous savez comme ça fait, les jours passent très vite et on reporte toujours les choses à demain.

Depuis son retour à la maison, la petite demoiselle ne fait que progresser.

Outre sa croissance ( 49 cm de taille et un poids de 3kg700), Manon continue de surprendre les intervenants qui viennent à domicile : L'infirmier et le kiné (qui viennent tous les jours), l'orthophoniste pour l'apprentissage de la succion (2 fois par semaine), ainsi que la psycho-motricienne (2 fois par semaine mais il faut aller jusqu'au Vans) et son médecin généraliste. Tout les progrès qu'ils peuvent voir de Manon ne correspond en rien à ce qui a pu leur être dit par les médecins lyonnais.

Il est vrai que le "travail" fait sur Manon par tous ces professionnels associé à la sérénité du domicile et surtout à l'attention permanente de maman ne peuvent que la faire evoluer dans la bonne direction.

Tout au long de la journée, du réveil jusqu'à son couché, maman ne cesse de mettre tout en oeuvre pour faire progresser tous les sens de notre petit ange. De la danse, de la gym, de la chanson, des jeux,...tout un programme !

Manon qui était jusqu'à quelques jours toujours "crispée" à chaque fois que l'on intervenait sur elle (que ce soit pour la changée, la massée, la manipulée,...) commence seulement à se détendre. Il est vrai qu'avec ce qu'elle a vécu sur Lyon , elle a toujours quelques peurs et craintes à chaque fois que nous lui faisons faire des choses pas habituelles.

Depuis 2 semaines mini miss refuse catégoriquement sa VNI. Il est quasi impossible de lui mettre que ce soit la nuit ou lors de ses siestes. Parfois nous arrivons à lui installer mais ça ne dure guère plus d'1 heure, du coup nous n'insistons pas sinon cela se termine par une grosse crise de larme difficile à calmer.

Ce refus ne l'empêche pas d'être très éveillée et réactive tout au long de la journée, elle doit donc reussir à évacué d'elle même son taux de CO2.

Les nuits de Manon sont plutôt bonnes, même si cela arrive qu'elle se réveille pour de fortes douleurs au ventre elle passe la plus grande partie de ses nuits à dormir d'une traite de 20 h a 8h30-9h le lendemain, pourvu que ça dure...

Manon nous sourie de plus en plus et commence à nous sortir quelques sons (sons qui arrivent même à la faire sursauter de surprise).

Pour les "tétées", l'affaire n'est toujours pas gagnée. Bien qu'elle arrive à prendre quasiment à chaque fois ses 10 ml de lait, Manon a bien compris que ce n'était pas la peine de faire trop d'effort, l'alimentation par la gastrostomie arrive de suite après quoiqu'il arrive !!! intelligente la miss , non ? elle doit certainement tenir ça de son père...

Les seules tétées qu'elle ne se lasse pas de faire c'est sur son doudou, pour s'endormir, mademoiselle attrape son doudou et se le met sur le visage et là, elle essaie de lui tété le nez (preuve à l'appui sur la photo !)

Le mardi 5 juillet nous avons rendez vous a l'HFME de Lyon pour faire un bilan avec les médecins, (gaz du sang ( pour le taux de CO2), radio pulmonaire, gastrostomie ,... )

nous ne manquerons pas de vous tenir informé suite a ces examens.

Nous ne rajouterons peut être pas de message d'ici là.

Toute la petite famille (Manon, Matéo, maman et papa) vous remercie de l'attention que vous continuez à porter pour nous et principalement pour Manon,

Bise à tous et à bientôt.

maman a même repris goût au blanc (faute de n'avoir pu boire le bib' à la maternité comme prévu !)