12 Avril

14/04/2011 22:10

Nous savons que beaucoup de personnes attendent avec impatience le compte rendu de l'entretien avec le medecin...

Maman a pu le voir cet après midi mais ce qu'il avait à dire, n'etais malheureusement pas du tout ce a quoi nous nous attendions.

Nous avions sous estimé l'importance de la polysomnographie (etude du sommeil) de vendredi et nous avons fais l'erreur de nous convaincre que la puce allait pouvoir rentrer cette semaine. Ce ne sera ni à Aubenas ni même à Valence !

Pourtant elle semble allait de mieux en mieux, elle prend du poids, s'eveille, devient de plus en plus curieuse, .... bien qu'il y ait parfois des journées de grosses fatigues celles ci ne restent que passagères...

Mais c'est justement ces journées de fatigue qui inquiètent les medecins et les examens de vendredi semblent confirmer leurs inquietudes.

Il semblerait que Manon ait un taux de CO2 dans le sang anormalement elevé ce qui la fatigue énormement.

En fait tout se passe pendant ses phases de sommeil durant lesquelles elle doit forcer sur sa respiration.

Certes elle sature bien en oxygène, (elle capte bien tout l'oxygène neccessaire). Par contre au moment de l'expiration, elle ne rejette pas suffisament d'air ce qui fait qu'elle garde beaucoup trop de CO2 dans l'organisme et donc dans le sang.

Pour "essayer" de remedier à tout ça, Manon va devoir repasser sous assistance respiratoire forcée pendant la nuit.

La petite puce va devoir à nouveau subir la difficile epreuve de la "BIPAP" (inspiration et expiration forcée) et ce, jusqu'à ce qu'elle arrive à se reguler toute seule !!!

Si toute fois cette méthode devait ne pas fonctionnée, les medecins n'exclue pas l eventalité d'une trachéotomie ! mais ça, on prefère ne pas y penser.

Autant vous dire qu'on est repartis pour une longue période peut être même pour de longues semaines sur Lyon ... La surveillance ne pouvant se faire ailleurs que dans ce type d'hopital.

Cette journée nous a mis un coup au moral.

Nous etions certainement beaucoup trop confiant du coup, la désillusion n'est que plus grande.

Pas facile de voir la petite progresser et se dire que dans un même temps, on refait un bon en arrière !

La chose encore moins facile à vivre pour maman qui se retrouve cette fois, seule sur Lyon dans ces moments difficiles.

Mais maman c'est une battante ! tout comme Manon! alors courage les filles, ce n'est que partie remise, c'est reculer pour mieux sauter !

puis .... papa vous aime tres fort et pense beaucoup à vous - tout comme la soixantaine de personnes differentes qui lit le blog chaque jour !!!