Overblog
Editer l'article Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
MANON et le Syndrome Cornelia DeLange

10 avril

C'est vraiment touchant d'ouvrir le blog et de lire les réactions des "3 petits loulous" ça fait plaisir... (comme les autres messages bien sur !)

 

Ca y est on revient pour vous donner quelques infos et quelques photos toutes fraiches.

 

C'est vrai que la semaine a été un peu longue, mais la venue surprise de papa jeudi soir nous a fais du bien a tous les 3 et a permis de "couper "un peu la semaine.

 

En une semaine , papa a trouvé la petite puce trés changée. Autant de par son physique (exit les bodys prematurés, place au bodys naissance !) que de par son eveil.

 

Mercredi, Edwige et Manon ont reçu la visite de mamie Françoise. Mamie a pu rester toute l'après midi en compagnie de Manon. Elle a enfin pu, a sa plus grande joie, prendre sa "petite crevette" dans les bras !

 

                        DSC03322.JPG       

 

 

Un moment qui aura été un petit avant gout avant le retour en Ardèche qui sera, on l'espère, peut être pour la semaine prochaine.... mais ne precipitons rien !

 

Vendredi Manon a eut sa journée d'étude du sommeil.

De 9 h a 17 h il a fallu que Manon et maman reste enfermés dans une pièce afin de tout enregistrer - comment elle dort, ses réactions pendant toutes les phases du sommeil, pendant ses rèves, selon sa position, sa respiration, sa periode de repas,etc... - 

Avec des éléctrodes de partout sur le corps ainsi que sur toute la tête et le visage.... plus un coin de libre pour lui faire même un petit bisou ! La journée fut trés longue pour maman mais tant pis, ces examens auront beaucoup d'importance pour la suite.

Nous avons rendez-vous lundi apres midi avec le medecin qui nous fera l'interpretation des resultats de cette journée . 

Ce medecin ayant une specialisation reconnue pour le Syndrome Pierre Robin suivra Manon par la suite.

 

                        DSC03336.JPG

 

DSC03341

 

 

Depuis quelques jours, Manon se porte bien, plus de vomissements, d'avoir passer son "gavage" (barbare le terme non ? mais pourtant c'est bien le bon) sur 2 h lui permet de mieux digerer sa ration. Elle est actuellement a 65 ml de lait en 2 h toutes les 3h.

son poids: 2kg760 et n'est plus qu à 2 jours de son terme prevu initialement ( Manon devait naitre le 12 Avril).

Parait il que les bébés prematurés évoluent plus vite après avoir passé la date du terme prévu... on verra, mais ce qu il y a de sur c'est qu elle a deja énormement évolué depuis déjà 6 semaines de vie !

 

Nous ne manquerons pas de vous tenir informés du compte rendu du rendez vous de demain surtout si le retour en Ardèche se précise ( en esperant qu il y ait de la place a l'hopital d'Aubenas)

Pour l'instant, nous allons vite retrouvé notre puce afin d'en profiter un maximum avant le depart de papa demain soir.

 

DSC03348.JPGDSC03323.JPG

 

 

 

DSC03330.JPG

Partager cet article
Repost0
Pour être informé des derniers articles, inscrivez vous :
Commenter cet article
V
<br /> Quelle incrédulité lorsque aujourd'hui j'ai eu des nouvelles par Mélanie;j'ai regardé ton blog et les bras nous en sont tombés!!!!!!!!! Je ne pensais pas que nous nous retrouverions dans de telles<br /> circonstances si ....je n'ai pas de mots ........Bon j'arrive un peu tard ta ptite puce à l'air quand même beaucoup mieux et saches que nous sommes de tout coeur avec vous dans ce moment<br /> difficile;mais c'est une VALLA; ardechoise coeur fidèle ;donc elle sait qu'elle sera toujours entourée de l'amour de ses parents même si je ne suis pas le meilleur exemple de la famille.Putain je<br /> ne pensais pas que les larmes me viendraient;je me croyais blindé à tout mais là je suis ........les mots me viennent pas....n'oublies;n'oubliez pas; que du côté de lunel nous vous envoyons tout<br /> notre soutien et vous soutiendrons sans relache dans cette difficile épreuve. N'hésitez pas si vous avez besoin de quoi que ce soit que nous sommes là.Tendres baisers à votre petite Manon et bises<br /> à vous 2 en espérant vous rencontrer lors de notre prochain passage en terre ardéchoise. A très bientôt .Bien à vous.<br /> <br /> <br />
Répondre
X
<br /> C'est toujours avec beaucoup d'émotion que nous vous lisons<br /> Bravo Manon,tu es une battante<br /> Depuis le temps que mamie françoise attendait le moment de te cajoler !<br /> On te fait plein de carresses<br /> <br /> <br />
Répondre
B
<br /> Grand bonjour à tous les trois ,<br /> on vous envoit plein de gros bisous et surtout une grosse grosse dose de pensée positive pour votre petite Manon,s'est impressionnant ce qu'elle a changé ,on espère que votre retour très proche en<br /> tout cas on croise tout ce qu'on peut pour vous !!! petit message à votre princesse : allez Manon bientôt continu de nous épater ,le retour chez toi en ardèche est proche et tout ceux qui vous aime<br /> vous attendent avec impatience , gros bisous petite puce ;-))Bises les amis à très bientôt.<br /> <br /> <br />
Répondre
L
<br /> Que de moments difficiles, mais quels résultats, Manon à bien évolué physiquement,comme elle est mignonne ! On lui fait gros "Mamours" sur ses belles joues ! Ed & Nico vous êtes des parents<br /> admirables,et vos enfants tout aussi incroyables,qu'attachants ! De gros gros bisous à vous 4.<br /> <br /> <br />
Répondre
D
<br /> il me tardait d'avoir des nouvelles!!bonnes:c'est super ...<br /> et des photos en plus:on est gatés !!!<br /> manon a changée en quelques jours,c'est fou !!!<br /> je vous envoie des gros bisous !!<br /> vivi<br /> <br /> <br />
Répondre