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MANON et le Syndrome Cornelia DeLange

30 Mars

Dés notre retour définitif sur l'Ardèche, ce sera vraiment trés difficile pour nous d'exprimer notre reconnaissance envers tous ces messages de soutien, de sympathie et d'amour que vous avez pu avoir pour nous. Tous ces temoignages nous touchent reelement au point d'en avoir parfois les larmes aux yeux en les lisant... . C'est un sentiment trés difficile  à expliquer, encore plus à exprimer, que de voir (et de ressentir) tout ce que vous pouvez nous apportés au travers de ce soutien. Qu'il soit par messages sur le blog, mails, textos, appels telephoniques, visites sur Lyon ou même tout simplement par la pensée, c'est carrement ENORME !!!

On se rend vraiment compte, dans les moments difficiles, que de ne pas se sentir seul nous fait avoir une force que jamais on aurait penser avoir. 

 

Et si on parlait quand même de Manon !

Ce matin la p'tite crevette pesait 2kg526. Elle va finir par ne plus être si petite que ça la crevette !

Aujourd'hui Manon et sa maman ont eut droit à de la visite, papi Domi (papa dEdwige) et Mamie Yvonne. Les chanceux ont pu être les premiers (à part papa et maman bien sur) à pouvoir prendre Manon dans leurs bras (on en connait une qui va être jalouse !!!). Moment émouvant pour tout le monde. 

 

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Edwige a donné le bib' à Manon mais le lait qu'on lui donne est tellement épais qu'il passe trés difficilement dans la tétine. Faute de pouvoir boire de grosse quantité, cela fait toujours une bonne reéducation des mouvements de succions et de la langue, ça reste quand même un bon exercice.

 

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Petite frayeur pour maman quand Marlène, une des infirmière, tenant une autre petite dans ses bras, a voulu la montrer à Manon. Au moment ou Marlène et maman ont rapprochées les 2 demoiselles, Manon a fait une "belle" bradycardie" à 57. l'infirmière s'est tout de suite reculée et notre "petite jalouse" a repris doucement un rythme correct (un petit peu aidé par les stimulations de maman).

D'après Marlène, cela arrive avec certain bébé, il peut y avoir une impression de "rivalité" quand un autre bébé s'approche trop prés de la maman.

Le même caractère que sa maman !

En esperant qu'elle ne devienne pas trop possessive sinon papa devra aller dormir dans le lit de Manon ... à sa place !!!!

 

Demain soir (jeudi 31), papa va enfin pouvoir retrouver ses 2 cheries après 3 jours passés en Ardèche pour le boulot. Il devra repartir dimanche soir pour 1 semaine complète (stage) mais qui sait , à la vitesse ou Manon progresse , peut etre qu'elle sera bientot proche du retour ... de toute façon maman reste présente a ses cotés.

 

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Y
<br /> enfin!nous sommes très heureux de voir Manon chez elle,dans les bras de sa maman radieuse!beaucoup de bonheur pour vous !<br /> <br /> <br />
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Y
<br /> on est toujours avec vous et on pense très fort à vous. encore bravo pour les parents que vous etes,Edwige et Nico.bisous à tous,Manon d'abord.<br /> <br /> <br />
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B
<br /> Depuis le 5 mars ou Ju nous as appris la naissance de votre puce, nous pensons trés souvent à vous 3 et nous sommes très très heureux de voir que cette petite puce se bat tous les jours et récupère<br /> de mieux en mieux . Bravo Manon , continue à te battre avec Papa et Maman qui sont à tes cotés en espérant te voir très vite en Ardèche avec les tiens. Bisous à vous trois et à bientot à SPV<br /> <br /> <br />
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C
<br /> C est bien petite puce, continue comme ça et tu pourras bientôt respirer notre bon air d Ardeche. très grosses bises à vous 3<br /> <br /> <br />
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A
<br /> ATOUS LES TROIS NOUS ENVOYONS D ENORMES BISOUS PAR FRANCOISE NOUS AVONS DES NOUVELLES ET NOUS VOUS ESPERONS BIENTOT EN ARDECHE UN ENORME BISOU PLEIN D AMOUR A VOTRE PETITE MANON<br /> <br /> <br />
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